Wearables, Apps und ›graue Daten‹
[aus: »Pop. Kultur und Kritik«, Heft 22, Frühling 2023, S. 113-119]
Digitale Gesundheitstechnologien, speziell kommerzielle, populäre Wearables wie Fitbit oder die Apple Watch, inklusive der mit ihnen verknüpften Apps, führen dazu, dass immer mehr Aktivitäts- und Vitaldaten sensortechnisch erfasst und als ›gesundheitsrelevant‹ eingestuft werden. Sie registrieren und speichern physiologische Daten, und über digitale Apps und Plattformen werden die Daten in privaten und professionellen Netzwerken zirkuliert oder in öffentlichen Foren geteilt. Im Zentrum dieser Entwicklung steht eine Konvergenz von Medizin- und Medientechnologien, die sich durch eine fortschreitende Vermessung und Verdatung körperlicher Vitalfunktionen sowie deren Veröffentlichung und Beachtung auszeichnet. Digitale Gesundheitsdaten werden zunehmend populär. Sie zu erzeugen und zu interpretieren konstituiert neue, materielle und semiotische Konstellationen zwischen Körper und Technik: Sie sind Teil moderner Lebensstile ebenso wie von neuen epistemischen Praktiken und ökonomischen Verwertungen, darüber hinaus verschieben sie die Datenhoheiten zwischen Ärztïnnen und Patientïnnen. Dabei ist der Status der Daten alles andere als eindeutig. In Anlehnung an die ›graue Literatur‹ der Wissenschaft verstehen wir populäre Gesundheitsdaten als ›graue Daten‹: Daten, die zwar nicht offiziell zertifiziert, aber dennoch thematisch relevant sind. Die Konvergenz von Medizin- und Medientechnologien produziert mithin eine Klasse von Daten, die zwar uneindeutig, aber ebenso wertvoll sein können. Was macht diese Daten nun so populär und was macht sie auch problematisch?
Zwei oft benannte Folgen der Konvergenz von Medizin- und Medientechnologien sind Verschiebungen in der politischen Ökonomie sowie der professionellen Expertise von Gesundheitsdaten. Die Kritik der politischen Ökonomie verweist dabei oft auf die Frage, wie Zugangs- und Verwertungsrechte um Gesundheitsdaten durch privatwirtschaftliche Akteure vergeben werden. Die Kritik der Expertise fragt hingegen, wie Kategorien von Krankheit und Gesundheit durch digitale Technologien möglicherweise umdefiniert werden und wie sich dadurch das Verhältnis zum eigenen Körper und zwischen Interessengruppen im Gesundheitssystem ändert.
Eine dritte Sichtweise, auf die wir uns im Folgenden stützen wollen, entstammt den soziologischen Quantifizierungsstudien von Alain Desrosières oder Isabelle Bruno. Aus dieser Perspektive führt die Sammlung und Interpretation quantitativer Daten wie Herzschlag, Schrittzahl oder Blutdruck nicht zwangsläufig zur Dominanz medizinischer Normen und digitaler Unternehmen oder zur immer wieder befürchteten Auflösung ärztlicher Expertise durch technologische Automation. Stattdessen können quantitative Daten auch gesundheitliche Probleme sichtbar machen, medizinische Fürsorge legitimieren oder Menschen mobilisieren, um bessere Behandlungen für sich und andere einzufordern.
Zentrales Element dieser Sichtweise ist, dass die Beachtungserfolge digitaler Gesundheitstechnologien von Bewertungspraktiken in ungewissen Situationen abhängen. Nicht alles, was unter gesundheitlichen Gesichtspunkten durch Patientïnnen und Ärztïnnen Beachtung findet, wird von ihnen auch als medizinisch relevant eingestuft. Und gegenüber Marktstatistiken einer immer weiter wachsenden Industrie digitaler Gesundheitstechnologien lässt sich einwerfen, dass diese einen Trend suggerieren, der durch fragmentierte Nutzungsstatistiken und fraglichen Nutzwert einzelner Geräte konterkariert wird. Deshalb ist es wichtig, die Beachtungserfolge und -misserfolge gesundheitsbezogener Technologien und deren Daten anhand konkreter Bewertungspraktiken empirisch zu beschreiben. Damit einher gehen Prozesse der »Assoziierung«, um im Vokabular Bruno Latours zu sprechen, die zwischen menschlichen (Ärztïnnen, Patientïnnen, Gesunden, Appdesignerïnnen, usw.) und nicht menschlichen Akteuren (digitale Gesundheitstechnologien, Datenaggregate und -visualisierungen) vermitteln. Den Science and Technology Studies folgend, lässt sich annehmen, dass Bewertungspraktiken und Akteursassoziationen in einem wechselseitigen Konstitutionsverhältnis stehen. So können positive Ergebnisse einer klinischen Studie zu Wearables oder Selbstexperimente von Patientïnnen neue Akteurïnnen an eine digitale Gesundheitstechnologie binden. Beispielhaft hierfür sind Facebookgruppen chronisch kranker Menschen, die sich über Nutzungspraktiken von Wearables und deren Nutzen für chronische Erkrankungen austauschen oder Empfehlungen und Richtlinien ärztlicher Fachgesellschaften, welche die ärztliche Nutzung von Wearables und Apps auf Grundlage klinischer Studien befördern wollen. Die Popularisierung digitaler Gesundheitsdaten skizzieren wir im Folgenden anhand von drei Aspekten: 1) der Verbreitung und zunehmenden Beachtung grauer Daten durch die Konvergenz von Medizin- und Medientechnologien; 2) den Bewertungssituationen grauer Daten, um diese medizinisch relevant zu machen; 3) der Popularisierung medizinischer Daten hin zu Gesundheits- und Lifestyleprodukten für eine möglichst große Zahl an Nutzerïnnen. Dabei werden Klassifizierungen und Bewertungen dieser Daten bedeutend, welche sich in Testsituationen und bei der Nutzung durch Ärztïnnen und Patientïnnen zeigen.
Wie werden graue Daten durch die Konvergenz von Medien- und Medizintechnologien erzeugt und verbreitet? Wir verstehen die Konvergenz als Erweiterung, Kombination oder Umnutzung mobiler Medientechnologien, darunter Smartphonekameras, Mikrofone, Bewegungssensoren, oder textbasierter Medien zur Erfassung und Berechnung gesundheitsrelevanter Daten. Zum Beispiel können Nutzerïnnen durch eine App EKGs anfertigen lassen, indem Licht und Kamera eines Smartphones zur sogenannten Photoplethysmographie genutzt werden. Indem Menschen einen Finger auf Licht und Kamera legen, kann die App Änderungen im Blutvolumen des Fingers messen, weil diese die Absorption von Licht beeinflussen und mit Hilfe von Algorithmen in der App Herzfrequenz und EKGs ableiten. Da diese Konvergenz auf einer Umnutzung digitaler Medientechnologien basiert, werden zuweilen vor allem Gesundheitsdaten verbreitet, die technisch relativ einfach produzierbar, günstig in der Beschaffung und für viele Menschen relevant sind. Beispiele sind etwa die Messungen von Ruhepuls, Herzratenvariabilität und Sauerstoffsättigung über optische Sensoren oder die Messungen körperlicher Aktivitäten wie die Schrittzahl über Bewegungssensoren. Die technische Erfassbarkeit der Daten entscheidet also mit, welche Gesundheitsdaten einer potenziell großen Zahl an Nutzerïnnen zugänglich gemacht werden. Wie die Felder der Data Studies und der Science and Technology Studies zeigen, sind digitale Daten standardisiert in Form und flexibel in ihrer Interpretation. Je nach gesundheitlicher Verfassung, Wissensstand oder persönlicher Situation haben Menschen unterschiedliche Methoden und Interpretationsmuster, um Daten für sie bedeutsam zu machen. Zum Beispiel können gesunde Menschen ihre Schrittzahl messen, um ihre sportliche Performance zu verbessern, während Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom oder rheumatischen Erkrankungen damit ihre körperliche Verausgabung planen und sich gezielt schonen können.
Diese interpretative Flexibilität sorgt auch dafür, dass Organisationen gezielt rechtliche und epistemische Grauzonen nutzen, um ihre Produkte zu vermarkten. Aus regulatorischen Gründen argumentieren kommerzielle Hersteller wie Fitbit oder Samsung Health, dass ihre Geräte hinreichend genaue Daten erstellen, diese aber nicht diagnostisch seien und Nutzerïnnen im Problemfall Ärztïnnen konsultieren sollen. Die Entwickler digitaler Gesundheitstechnologien klassifizieren Daten durch Begriffe wie Wellnessdaten, Fitnessdaten, oder ›gesundheitsbezogene‹ Daten, um sie gezielt von biomedizinischen Daten abzugrenzen. Diese Trennung hat vornehmlich rechtliche Gründe, denn Apps müssen regulatorisch zugelassen werden, wenn sie einen medizinischen Nutzen erbringen. Dieser Nutzen ist an etablierte ärztliche Praktiken der Diagnose oder der Behandlung (bspw. Medikationsdosierung durch digitale Insulindosierungsrechner) geknüpft. Technische und rechtliche Fragen wirken sich auch auf das Angebot an Gesundheitsapps und Wearables aus. Eine Studie des Iqvia Instituts aus dem Jahr 2021 zeigt, dass sich die meisten kommerziellen Apphersteller dazu entschließen, ihre Apps unter der Kategorie »Gesundheit & Fitness« im Google Play Store zu vermarkten. Nur ein Bruchteil der mehr als 350.000 in den Appstores von Apple und Google verfügbaren Gesundheitsapps ist für spezifische Krankheiten entworfen. Begriffe wie ›gesundheitsbezogen‹ oder ›gesundheitsrelevant‹ deuten auf eine Ausweitung des Begriffs Gesundheit hin. Prinzipiell können fast alle durch die Konvergenz von Medien- und Medizintechnologien hervorgebrachten Daten zu gesundheitsbezogenen Daten gemacht werden.
Die digitalen Daten bleiben jedoch aus mehreren Gründen problematisch. Zum Beispiel lassen sie keine eindeutigen Erklärungen von Symptomen zu, weil digitale Daten mehrere Informationen gleichzeitig repräsentieren, wie zum Beispiel Anzeichen einer Krankheit, Umwelteinflüsse, Nutzerverhalten oder Messartefakte. Trotz der Anwendung neuer interpretativer Konzepte und algorithmischer Methoden können sie daher häufig keine eindeutigen ›Signale‹ von Krankheit liefern. Nicht zuletzt aufgrund der Covid-19-Pandemie gibt es jedoch immer mehr Bestrebungen, patientengenerierte Daten für gesundheitliche Zwecke nutzbar zu machen. Beispiele hierfür sind etwa Versuche, quasi-diagnostische Informationen einer möglichen Covid-19-Infektion durch Tonaufnahmen des Hustens, oder durch Mustererkennung von Ruhepulsdaten abzuleiten.
Dies führt zu unserem zweiten Aspekt, den Bewertungssituationen grauer Daten zwischen Patientïnnen und Ärztïnnen. Hier stellt sich die Frage, wie verschiedene Nutzerïnnen Features und Gesundheitsdaten aus digitalen Technologien für sich relevant machen. Seit kurzem zeichnet sich in Deutschland und anderen Ländern ab, dass medizinisches Fachpersonal über die Potenziale, Grenzen und Risiken dieser Daten spricht. So verfassen medizinische Fachgruppen wie die Deutsche Kardiologische Gesellschaft Leitlinien zur Nutzung von Fitnessapps und Wearables zur Erkennung von Vorhofflimmern. Apps und Wearables werden auf Fachtagungen thematisiert und durch Pilotprojekte in Behandlungen integriert. Diese Entwicklungen deuten auf eine Formalisierung des Umgangs mit populären digitalen Gesundheitsanwendungen hin. Diese beruht auf Validierungen in klinischen Studien sowie auf Anweisungen, wie Technologien in die ärztliche Behandlung integriert werden können. Studien zeigen, dass Ärztïnnen digitale Gesundheitstechnologien als gut erachten, wenn deren Nutzung angeleitet ist und Daten gemäß einem vereinbarten Protokoll gesammelt werden. Die Verbreitung grauer Daten kann dann problematisch werden, wenn keine formalen Anweisungen zu deren Nutzung existieren, wenn Patientïnnen graue Daten in interpretative Rahmen betten, die sich der standardisierten Handlung entziehen, oder wenn Daten nicht erklärbar sind. Dies kann mehrere Gründe haben, wie etwa das Fehlen von Protokollen für deren Interpretation, dass Daten auf Kontexte verweisen, die außerhalb der Verantwortung oder dem formalen Training von Ärztïnnen liegen, oder aber, dass die Akkuratheit der Daten fraglich ist. Hierbei deutet sich an, dass die Verbreitung und Bewertung grauer Daten auch für pragmatische Kompromisse und Kooperation zwischen Patientïnnen und medizinischem Fachpersonal sorgt. Wie aus unseren eigenen Studien hervorgeht, nutzen Patientïnnen graue Daten als Indikation einer möglichen Krankheit und als Nachweis körperlicher Aktivitäten, um dann mittels Labortest ihren Gesundheitszustand prüfen zu lassen.
Aber Spannungen ergeben sich auch zwischen Technologiedesignerïnnen und verschiedenen Nutzerïnnen. Zum Beispiel ist fraglich, wie Menschen mit chronischen Erkrankungen Daten aus Konsumgeräten für sich nutzbar machen. Dies ist relevant in Fällen, in denen die ganztägige Überwachung der körperlichen Verfassung wichtig ist, aber keine medizinisch zertifizierten Technologien für den Alltag existieren oder in der Breite verfügbar sind. Spannungen können entstehen, wenn chronisch kranke Patientïnnen ihren Alltag aufgrund ungenauer Konsumgeräte überwachen. Diese Spannung lässt sich beispielhaft an Menschen darstellen, die am chronischen Erschöpfungssyndrom leiden. Mittlerweile finden sich in Onlineforen wie auf Facebook oder dem Fitbit Community-Forum Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom, um sich darüber auszutauschen, welche Wearables und Apps am besten für die Überwachung von Ruhepuls, Schrittzahl und Herzratenvariabilität geeignet sind. Nutzerïnnen formen Assoziationen mit Fitbit, indem sie Forumeinträge posten, neue Features für eine Überwachung und Dosierung des täglichen Energieverbrauchs anfordern (über sogenannte ›feature requests‹), oder Facebook-Gruppen gründen, um Informationen über digitale Technologien und deren Vor- und Nachteile zu diskutieren. Solche Praktiken zeigen, wie chronisch kranke Menschen ihre Krankheit für Gerätehersteller sichtbar machen und Praktiken zur Selbstüberwachung als pragmatischen Kompromiss in Abwesenheit geeigneter medizinischer Geräte suchen. Designkriterien dieser Geräte, ihrer Features und ihrer Daten können aber medizinischen Gütekriterien entgegenstehen. So stellte eine Studie zu populären Features von Dermatologie-Apps fest, dass Nutzerïnnen gerade solche Features als nützlich erachteten, denen Ärztïnnen geringere medizinische Relevanz einräumen. Weitere mögliche Spannungen ergeben sich aus quasi-medizinischen Normen, derer sich Gesundheitsapps bedienen, um graue Daten medizinisch oder wissenschaftlich relevant zu machen, ohne dabei diagnostisch zu sein. So verbreiten Wearable-Firmen Normen und Normalwerte durch die Quantifizierung grauer Daten (wie etwa die tägliche Schrittzahl von 10.000 Schritten), oder durch Handlungsanweisungen, welche auf diesen grauen Daten basieren, aber medizinisch etablierten Behandlungsempfehlungen zuwiderlaufen können. Eine Studie von Kit Huckvale und Koautorïnnen namens »Apps for asthma self-management: a systematic assessment of content and tools« aus dem Jahre 2012 zeigte, dass die Empfehlungen von 44 % der untersuchten Asthma-Apps häufig nicht medizinischen Richtlinien entsprechen. Die Entwicklung digitaler Gesundheitstechnologien deutet damit auf mögliche Spannungen zwischen der Steigerung von Engagement und dem Design für spezifische chronische Erkrankungen, sowie deren Relevanz und Einbettbarkeit in medizinische Abläufe hin.
Parallel zu der Ausbreitung grauer Daten in medizinische Kontexte findet die Ausbreitung medizinischer Daten in neue Kontexte statt. Beispielhaft hierfür ist die bereits beschriebene Verbreitung und Beachtung von Werten wie der Herzfrequenz, dem EKG, der Sauerstoffsättigung und der Herzratenvariabilität. So wird die Herzratenvariabilität zunehmend von Technologieunternehmen verwendet, um physiologische Stressmessungen anzubieten oder die körperliche Erholung zu berechnen. Häufig als Premiumservices verpackt, verbreiten Firmen wie Fitbit oder Garmin aggregierte Messungen, sogenannte Scores, für Stress, Erholung oder Schlaf, welche den Gesundheitszustand auf einen Blick erkennbar und medizinische Daten damit leichter interpretierbar machen sollen. Hierbei werden medizinische Daten in neuen Kontexten und Visualisierungen assoziiert. Zunehmend werden auch Daten verbreitet, die sonst bestimmten chronisch kranken Menschen vorbehalten bleiben, wie etwa der Blutzuckerspiegel. So bieten Start-ups Apps und Blutzuckersensoren, mit denen Menschen ihre Zuckerwerte messen und in neue Gesundheits- und Lifestylekontexte wie Diätpläne oder sportliche Aktivitäten einbetten können. Medizinische Daten fallen daher ebenso in einen grauen Bereich, indem sie in quasi-medizinischen Kontexten Verwendung finden. Wie eine Studie von Flis Henwood und Koautorïnnen darstellt, balancieren Unternehmen Ansprüche, klinisch akkurate Daten und medizinisch wertvolle Aussagen zu treffen, aber dennoch nicht medizinisch validiert zu sein. Diese Verbreitung kann problematisch werden, wenn die Aussagekraft der Daten und deren Interpretation durch Gesundheitstechnologien debattierbar ist oder die Art, wie Daten kontextualisiert werden, den Bedürfnissen einzelner Nutzerïnnen entgegensteht. Chronisch Kranke diskutieren zum Beispiel in Sozialen Medien die Aussagekraft von Schlaf- und Erholungsscores. Diese seien falsch oder fraglich und reflektierten nicht die Verfassung chronisch Kranker.
Die Klassifizierungen, Testsituationen und Integrationsversuche von neuen Apps und Sensoren in ärztliche Behandlungen sowie den Alltag von Nutzerïnnen umreißen ein wachsendes Spannungsfeld populärer Körperdaten. In diesem Spannungsfeld werden die bisherigen Linien mit Blick auf Fragen der Professionalität (wer gilt als Experte oder Laie?), der Definition von Gesundheit (wie werden biomedizinische Kategorien neu bestimmt?) und der Entstehung von Öffentlichkeiten (wo, wie und zu welchen Zwecken zirkulieren die Daten?) neu verhandelt. Aktuelle Relevanz erhalten die Beachtungserfolge und Bewertungspraktiken grauer Daten nicht zuletzt durch den verbreiteten Einsatz populärer Apps und Devices in der Bewältigung von Long Covid. Betroffene nutzen etwa Fitnesstracker, um ihre körperliche Verausgabung zu überwachen, ihre Erschöpfungskurven zu verstehen und dies mit anderen zu teilen. Die Konvergenz von Medizin- und Medientechnologien bietet hierfür den informationstechnischen Horizont, vor dem die Popularisierung von Körperdaten zu neuen Beachtungs- und Bewertungspraktiken und damit zur Verschiebung von Gesundheitsrelevanzen führt.
Der Beitrag ist Teil der Forschungsarbeit des Siegener DFG-SFB 1472 »Transformationen des Populären«.